Témoignages

Il est couché, sa tête tournée sur le côté, le regard vaguement fixé sur l‛horizon, cet horizon qu’il pourrait presque toucher en tendant son bras.

Le peu que l‛on aperçoit du ciel semble bien gris ce matin. Il est calme malgré une nuit difficile. Il respire lentement, semblant savourer ces quelques instants de paix. Son doudou blotti au creux d‛un bras, il caresse lentement de ses doigts le rebord de son petit lit d‛hôpital.

A quoi pense-t-il ? J‛aimerais pouvoir l‛embrasser sans ce masque qui lui cache mon visage mais ne dissimule rien de mes angoisses et de mes espoirs. A quoi rêve-t-il ? Avec quel mot, quel geste, quel voyage imaginaire saurons-nous le porter aujourd’hui ? Où va-t-il puiser le courage de rire à nouveau, de s‛enthousiasmer encore et encore ? Et de vivre ?

Il fronce les sourcils, semble soudain préoccupé par quelque chose d‛essentiel qui m‛échappe encore. Il me fait signe du doigt de m‛approcher. « Est-ce que maman va venir avec mes sœurs aujourd’hui ? » Je lui confirme leur venue. Il se redresse avec une telle énergie que l‛espace d‛un instant, j‛imagine que l‛immonde maladie ne l‛a jamais effleuré.

Alors ses yeux s‛illuminent, un vent vigoureux s‛engouffre dans la chambre d‛isolement arrachant l‛insupportable cordon ombilical qui le relie aux pompes à perfusion, le soleil inonde le petit espace confiné, l‛air embaume de mille senteurs du printemps revenu.

« Carole a dit que la tasse était sèche et que je pourrai l‛offrir à maman ». Je regarde, trônant sur la table, le petit objet qu‛il a patiemment décoré avec sa Carole. « Papa, on ne peut pas la donner comme ça, il faut préparer une surprise, quand même ».

Un peu plus tard, je l‛observe confectionner, au comble de l‛excitation, un petit emballage cadeau avec un morceau de blouse stérile et une attache de masque de protection.

Il est heureux, il est libre, et je voudrais voir ce moment durer toujours. Je l‛observe du coin de l‛œil : comme il a grandi.

Je regarde autour de nous tous ces enfants courages, leurs yeux brillants et leurs gestes impatients. Ce soir, dans l‛anonymat de la foule, je les trouve encore plus beau que d‛habitude.

La chanson dit « qu’aujourd’hui, on n‛a plus le droit… ». Certains se mettent à danser, d‛autres chantent à tue-tête. Lui s‛égosille et applaudit à tout rompre. Je regarde Carole et les accompagnants ; je crois qu’ils chantent aussi.

Julien est parti à l‛âge de 3 ans et demi, après nous avoir inondé de tout l‛amour du monde pendant son courageux et long combat.

En vérité, il n‛aura jamais assisté à un concert de ses idoles et il n‛aura pas non plus nagé dans l‛immensité bleue, libéré de son mal. Ces bonheurs improbables, il les aura sans doute rêvés et nous avec lui.

Mais d‛autres enfants les ont vécus et doivent pouvoir les vivre encore. Il le faut.

Lorsque je tiens entre mes mains sa petite tasse, quand me reviennent en mémoire ces moments qu’il a partagés avec Carole, leurs rires et leur tendresse complice, je me rends compte de l‛importance immense de son engagement de tous les jours.

Ils étaient devenus des amis. Des amis…pour la vie.
Et pour que la vie, si brève soit-elle, garde encore un sens,
Il suffit parfois d‛un peu d‛alchimie, de tendresse et de bonne volonté.

Carole et l‛association “Courir ensemble” contribuent de manière admirable et magnifique au souffle de vie qui porte tous ces enfants.

Par sa présence au sein du service d‛oncologie pédiatrique de Genève, elle rend supportable un quotidien douloureux lors des longues hospitalisations en sachant identifier et partager avec chaque enfant l‛activité qui lui conviendra, bricolage, préparation sportive, écoute attentive et préparation de projets.

La participation annuelle à des concerts comme celui des Enfoirés au profit des Restos du cœur, l‛organisation de défis sportifs et de voyages de découvertes, sont autant de réalisations qui permettent de rappeler à ces enfants qu’ils sont fait pour croquer la vie à pleine dents, et pour longtemps.

Soutenons Carole et “Courir ensemble”.

Stéphane, papa de Julien, septembre 2008

P.S.
Sur sa petite tasse, Julien avait écrit : « Je t‛aime, maman ».

Depuis quelques années ils sont là, quelque part dans la salle…

On finit par connaître leurs visages, chaque nouvelle rencontre est un miracle, parfois l’une ou l’un manque à l’appel.

On sait où ils sont assis, ils sont faciles à repérer avec leur enthousiasme, leurs sourires plus éclatants que les autres, on leur fait des petits signes de la scène. C’est simple, s’ils n’étaient plus là, ils nous manqueraient !

Les enfants sont partout les mêmes, leurs douleurs partout aussi insupportables.

Ce qui fait la différence, ce sont les regards portés sur eux.

Celui de Carole est magnifique, et fidèle depuis des années.

C’est pourquoi il faut la soutenir, même si rien ne l’arrêtera jamais dans cette course contre l’hideuse maladie, cette course à l’amour.

Jean-Jacques Goldman

Meinier, juin 1999.

Chère Madame,

A Noël, ma fille Laurence entrait dans une chambre de l’Hôpital des Enfants de Genève. Le diagnostic allait être rapidement connu : cancer.
Mot si difficile à penser, à réaliser, à dire.

Entre la légèreté de vie d’hier et l’exigence des soins nécessaires à sa survie, tout bascula en quelques jours. Peur de ce qui était, angoisse de ce qui serait, apprentissage forcé du milieu hospitalier, apprivoisement de la souffrance, avancer, progresser …

Seule, elle y parviendrait……..peut-être. Puis, elle, - et nous avec - découvrit des adoucissements à son état de longue hospitalisation.

Elle reçut votre visite, et « Carole » vint d’abord pour parler. Tranquillement, vous l’avez guidée vers des activités qui plurent à ses quatorze ans, et lui permirent de retrouver, quelques heures dans le lent déroulement des jours, une démarche de vie « normale ».
Plaisir de réaliser un joli T-shirt, cadeau pour sa jumelle, une veste ornée du cheval de ses rêves…….si j’ai pu dénouer un cadeau de Laurence au mois de mai, fête des Mères, ce fut avec vous qu’elle l’a préparé.

Aujourd’hui, je voudrais vous dire merci pour tous ces moments de tendresse et de mieux-être et vous dire combien est précieuse l’heure d’oubli procurée……
Et aussi qu’il fait bon, pour nous, parents, de pouvoir avec vous parler, bien sûr de ce qui est un si grand souci pour nous, mais aussi avoir avec vous des moments de bavardage - et de rires ! - qui sont autant de bulles de ciel clair……
Merci à tous ceux qui sèment ainsi des graines tendres et légères.

Permettez que, pour vous quitter, je vous embrasse.

Nicole Bontempo

Lorsque nous avons découvert que notre fils Sébastien âgé de 10 ans était atteint d’une tumeur cancéreuse à la tête, d’un seul coup tout c’est écroulé autour de nous et toute notre vie à été chamboulée ainsi que celle de notre famille.

Lors des nombreux séjours à l’hôpital des enfants de Genève pour ses traitements de chimiothérapie nous avons eu la chance de côtoyer Carole Lauk (animatrice pour le service de médecine A1). Elle a su établir une relation privilégiée avec Sébastien et sa présence a été bénéfique pour tout le monde. Nous sentant totalement en confiance avec Carole, nous avons pu la laisser seule avec notre fils à l’hôpital pour aller nous occuper de nos deux autres enfants.

Il y a eu une grande complicité entre les deux et combien cela nous a fait chaud au cœur de voir les yeux de Seb étinceler de joie à chaque fois qu’il passait du temps avec elle. Jamais à court d’idées, Carole a beaucoup bricolé avec lui, bracelets, broches, peinture sur tasse, horloge, décorations de boîtes, etc…

Mais il n’y a pas eu que cela . Sébastien et d’autre enfants ont eu le privilège de rencontrer J.J. Goldmann. Ce moment fort de sa vie montre à quel point Seb et les autres font confiance à Carole. Aucun d’entre eux ne savait qu’ils allaient rencontrer ce grand musicien et ils l’ont suivis les yeux fermés. A la fin de l’entretien lorsque j’ai retrouvé mon fils , c’est un enfant rayonnant de joie, renouvelé, plein de nouvelles forces pour aller de l’avant et se battre contre sa maladie. Suite à cela, le groupe d’enfants a eu le privilège de partir aux concerts des enfoirés. Il faut les voir s’éclater lors des concerts et rentrer plein de joie, de sourires, les yeux pétillants, avec des forces retrouvées pour se battre encore et encore ….

Carole est une personne qui se donne à part entière autant pour les enfants que pour les parents. Même dans les moments les plus terribles elle est là pour nous accompagner, nous soutenir, nous écouter. Lorsque nous avons appris la rechute de notre fils et que nous allions le perdre ; elle était là pour nous accompagner dans ce terrible parcours. Là encore elle a su réconforter Sébastien, l’entourer, lui montrer qu’elle ne le laisserait pas tomber et qu’ensemble nous irions jusqu’au bout.

Elle nous a poussé à faire un dernier voyage en famille. Nous sommes allés à Disneyland. Je crois que c’est le plus beau cadeau qu’elle nous aie fait vivre. Aujourd’hui encore nous pensons à tous ces beaux moments passés ensemble. Les rires de Séb et de ses frères sont et seront toujours présents dans notre mémoire.

Je terminerai cette lettre en la remerciant particulièrement pour tout ce qu’elle a donné à Sébastien, ce qu’elle nous a apporté tout au long de cette tragique histoire. Je veux toujours garder en moi le sourire qu’elle a gravé sur le visage de mon enfant lorsqu’il se trouvait en sa compagnie.

Aujourd’hui notre fils nous a quitté depuis plus de trois ans . Afin que d’autres enfants puissent continuer à bénéficier du soutien de Carole en tant qu’animatrice ainsi que des voyages au concert des enfoirés, nous avons vraiment à coeur de soutenir son projet.Ensemble nous voulons aller de l’avant et souhaitons pleinement que son idée vive.

Claire Rossel, novembre 2005

Coller, Couper, Colorier.. .. Que de bonheur et de soleil Carole a apporté à Maeva dans nos tristes journées d’hôpital.

Mais aussi les voyages, Holiday On Ice et sa rencontre avec le futur champion du monde de patinage.

Maeva avec les yeux colorés de mauve devant sa belle robe de patinage.

Sans oublier le concert des enfoirés, une belle aventure qui a fait chanter le cœur de Maeva, mais aussi de sa maman.

Et maintenant ce projet que toute la famille soutient avec grande joie, pour que d’autres enfants puissent oublier un instant d’être malade et que brille de nouveau dans leurs yeux la joie d’être un enfant.

Merci Carole

Maeva et Famille